Ben Herrmann wird am 7. November 2020 zwei Jahre alt und ist an der seltenen Krankheit SMA (spinale Muskelatrophie) Typ II erkrankt.
https://www.initiative-sma.de/hintergrundwissen/spinale-muskelatrophie-typ-i-typ-ii-typ-iii-typ-iv/
Ob er diesen Geburtstag erlebt und falls, ja, wie lange er noch leben wird, und unter welchen Bedingungen, hängt besonders davon ab, ob er eine einzelne Spritze des Mittels Zolgensma bekommen kann … und das bis seinem 2. Geburtstag.
Die Hürde dafür ist sehr hoch, teilt der Kreisvorsitzende des Sozialverbandes Deutschland e.V., Reinhard Heinen, mit : Das Mittel kostet 1,9 Mio. EURO!
Es ist schon traurig dass man diesen Weg gehen muss, aber 1,9 Mio. EURO sind nun so schnell nicht aufzubringen und Zeit drängt, da das Medikament nur bis zum 2. Lebensjahr angewandt werden kann.
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